lunes, 25 de febrero de 2013

La historia de Federito,el trébol de cuatro hojas.


La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) publicó el cuento infantil “La historia de Federito,  el trébol de cuatro hojas”. 
El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas, esto hace que se sienta diferente respecto a los demás tréboles que conoce, pero gracias a los consejos de un sabio trébol y la ayuda de un niño, “Federito” descubre que su diferencia le ayudará a superarse día a día.
“A través de esta narración se busca sensibilizar a los más pequeños sobre la importancia del respeto a las diferencias individuales además de intentar que la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil se normalice” nos cuenta Isabel Calvo, Presidenta de FEDER, en el prólogo del cuento.
María Tomé, Responsable de comunicación de FEDER, y autora del libro agrega que “También es un cuento con moraleja para los adultos, nos hace creer en la igualdad de oportunidades para todas las personas” 
La Historia de Federito
Federito es un trébol de cuatro hojas, o dicho de otra manera un trébol especial, diferente. Por eso FEDER le creó como imagen de las enfermedades poco frecuentes. La causa de que haya tréboles con más de tres hojas es de carácter genético, se estima que por cada trébol de cuatro hojas existen 10000 que solo tienen tres. Parecido a lo que ocurre con las personas con enfermedades raras, para que una enfermedad sea calificada como rara solo puede afectar a 5 de cada 10000 habitantes. 
¿Quieres conocerle?





      
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Arnau tiene una enfermedad escondida. Cuento Solidario

El próximo 28 de febrero de 2013 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde BiblioDiversia nos sumamos a este día para la esperanza a través de la lectura en las aulas de una serie de títulos que hemos seleccionado. Uno de ellos es el cuento que encabeza este post e iremos compartiendo con vosotros, a lo largo de esta semana, otras propuestas de lecturas que ya estamos trabajando en el aula y que culminarán el día 28 en un acto conjunto.  
"Vivimos en un mundo demasiado acostumbrado a esconder la sensibilidad, creerse fuerte, que no pasa nada. Arnau es un niño con una enfermedad. Pero no se esconde, es valiente y pregunta. Sus padres le contestan mediante este maravilloso cuento que nos habla de las ganas de vivir, con la verdad por delante y con la cara bien alta, con una sonrisa.
Xènia Cid ha sabido convertir su situación personal en un canto universal a la solidaridad que seguro, estemos o no en su situación, no nos dejará indiferentes. Las magníficas ilustraciones de Emma Cid acompañan esta historia y la hacen aún más especial."

Xènia Cid, la mamá de un niño de 6 años afectado por Anemia de Fanconi, ha escrito el cuento "Arnau tiene una enfermedad escondida", publicado en español y en catalán. Arnau tenía cinco años cuando le diagnosticaron esta rara enfermedad. Su madre cuenta: "Hacía tiempo que lo veía cansado e insistí mucho al pediatra de que quería una analítica. Fue entonces cuando vieron que algo no iba bien. Después de unas semanas, haciéndole pruebas y un estudio genético, nos dijeron de lo que se trataba." (cuenta Xénia)
El cuento relata las ganas de vivir de un niño afectado por una enfermedad rara. Sus beneficios se destinarán a la investigación de la Anemia de Fanconi.
La Anemia de Fanconi es una grave enfermedad que fue descubierta en el año 1927 por un pediatra suizo llamado Guido Fanconi. Esta enfermedad se manifiesta principalmente en niños a través de anemias y episodios infecciosos y hemorrágicos que suelen ser persistentes y severos. La causa por la cual aparecen estos síntomas es la desaparición progresiva de las células sanguíneas que participan en estos procesos, los enfermos de anemia de Fanconi poseen también una elevada predisposición al cáncer, principalmente leucemias.
A pesar de su gravedad, esta enfermedad hereditaria es muy poco conocida entre la sociedad, ya que son pocos los casos descritos en la población. En España se sospecha que existen alrededor de cien familias afectadas. Con frecuencia el drama familiar asociado a la enfermedad se agudiza por el desconocimiento de la misma
Xénia y su gran familia
Desde la Fundación Josep Carreras hicieron una entrevista a Xénia Cid para saber cómo han estado viviendo la enfermedad y qué le motivó a escribir este cuento. Os la reproduzco a continuación.
¿Cómo le explicaste a tu hijo qué le pasaba?
"Eso fue lo más duro de todo. Primero tuvimos que aceptar y entender nosotros lo que tenía para poder explicárselo a él, y no fue de inmediato, pasaron varias semanas... Se lo explicamos como si fuera un cuento, donde él era el protagonista."
¿Por qué te decidiste a escribir este cuento?
"Principalmente, porque esta enfermedad no tiene ningún cuento. El cuento con el que le expliqué a Arnau su enfermedad no estaba escrito... se lo explicaba de memoria y, de hecho, siempre cambiaba cosas... ¿y por qué con un cuento? No sé, pienso que es una manera de llegar a él, de hablarlo con palabras que pueda entender, de hacerse suya una historia desde la ilusión, la esperanza... ayudarle a normalizar su situación.
El día que fui a la escuela a leer el cuento, lo escribí y de hecho fueron las profesoras quienes me animaron a publicarlo al ver que había gustado tanto a los niños y al ver la respuesta tan positiva de cómo lo habían entendido."
¿De qué manera te ayudó a tí escribir el cuento? ¿Y a tu hijo?
"Esta enfermedad no tiene tratamiento, ni se puede hacer nada para cambiar el diagnóstico, y eso no es fácil. Escribir este cuento me hace sentir que estoy haciendo algo por él. Escribirlo además me ayudó a expresar emociones y asumir una realidad pero siempre con una sonrisa.
A Arnau muchísimo... Ha entendido por qué es tan importante ir a menudo al médico y que le queremos tal y como es. También le ha ayudado a no verse diferente en la escuela, ya que un día fuimos para explicar a sus amigos qué tiene y por qué han de vigilar de no hacerle daño."
¿Qué le dirías a una familia que se encuentra en la misma situación que vosotros?
"Para los que acaban de recibir el diagnóstico, los primeros dos meses que no quieran estar a la altura de las circunstancias... ¡es imposible! Poco a poco vas viendo la luz. Yo les diría sobre todo que le den seguridad a su hijo, y que confíen en que la ciencia avanza y que se encontrará la cura de esta enfermedad."


Podéis encontrar el cuento a través de la página Arnau tiene una enfermedad escondida. 
 Y comprarlo online a través de su página de Facebook.
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jueves, 21 de febrero de 2013

El Planeta de los Caracoles: Documental del mes

   Al principio todo era oscuridad y silencio...
 Momentos cotidianos, desde cambiar una bombilla hasta sentir la lluvia, se transforman en auténticas aventuras sensibles en "El planeta de los caracoles". El documental del mes se estrenó el pasado 8 de febrero gracias  a Paralel 40 (y que también puede verse en los cines Renoir de  Madrid) trata sobre el amor, la empatía, la soledad y muy especialmente, sobre los sentidos que nos permiten percibir el mundo. Una obra mayúscula, drama extraordinario lleno de humanidad, una oda sensorial que padres, madres, abuelos, hijos y amantes deberían pagar por experimentar. Sin miedo
Seung-Jun Yi es en la actualidad uno de los directores de documental emergentes de Corea del Sur. Desde 1999 ha realizado más de una docena de documentales para diferentes canales de la televisión coreana. Su documental Like wild flower – Two women 's story (2007) ha sido premiado por la asociación de productores y directores de su país. Dentro de su filmografía también destaca su primer largometraje documental Children of God (2008), sobre niños y niñas que viven en un crematorio en Nepal, proyectado en el Festival Hotdocs de Toronto en 2009.

Sinopsis 
Young-Chan pierde la visión y el oído a causa de una enfermedad que sufre de niño. Él se describe a sí mismo como un caracol, pues debe confiar en su sentido táctil, tan lento como un caracol, para comunicarse con el mundo. Young-Chan se siente muy solo hasta que encuentra a su mujer, Soon-Ho, también con una discapacidad física, con quien acaba formando un gran equipo.
La pareja se comunica a través de un lenguaje de signos táctil, moviendo las puntas de los dedos sobre las manos del otro. Su relación permite a Young-Chan descubrir las cosas que no puede ver ni oír. Momentos cotidianos, desde cambiar una bombilla hasta sentir la lluvia, se transforman en auténticas aventuras "sensibles".
El planeta de los caracoles trata sobre el amor, la empatía y la soledad. Y, especialmente, sobre los sentidos que nos permiten percibir el mundo.


Trailer oficial con subtítulos en inglés
Ficha Técnica 

Dirección: Seung-Jun Yi
Nacionalidad: Corea del Sur (2011)
Duración: 87 minutos
Género: Primera persona
V.O. en coreano subtitulada en castellano
Director: Seung-Jun Yi
Productor Ejecutivo: Cho Dongsung
Montaje: Simon El Habre, Seung-Jun Yi
Sonido: Sami Kiiski
Música: Min Seongki
Productores: Kim Minchul, Gary Kam
Premios Festivales 

  • Mejor Largometraje Documental - IDFA, Amsterdam, 2011.
  • Mejor Largometraje Documental -  Festival Antenna, Sydney 2012.
  • Mejor Film Internacional – Docaviv, Tel Aviv, 2012.
  • Mejor Documental Internacional  - Documenta Madrid, 2012
  • Mejor Documental - Festival It’s All True, Brasil, 2012.
  • Mejor Largometraje del Mundo - Silverdocs, EUA, 2012
Podéis consultar la página de la iniciativa El Documental del Mes para informaros de las salas y ciudades donde se está proyectando en Versión Original con subtítulos en castellano. Una gran suerte para los que tienen cerca estas salas de cine y una magnífica excusa para visitar la ciudad más cercana a tu domicilio

martes, 19 de febrero de 2013

"Marcelo en el mundo real" de Francisco X. Stork

 
Francisco X. Stork (México, 1953) es un autor especializado en literatura juvenil. Estudió en Spring Hill College, donde se especializó en Literatura Inglesa y Filosofía, y recibió el premio de la universidad de escritura creativa. Después de la universidad, una beca le permitió hacer el posgrado de Literatura Latinoamericana en la Universidad de Harvard y posteriormente fue a estudiar para abogado en Boston.  Actualmente trabaja en Boston como abogado en una agencia estatal que desarrolla viviendas asequibles. Su idea siempre ha sido trabajar como abogado para poder permitirse escribir novelas de ficción. Actualmente tiene cinco novelas publicadas, siendo "Marcelo en el mundo real" la primera de sus novelas publicadas en España por Grijalbo Editorial. Su autor nos relata la historia de un muchacho con Síndrome de Asperger que se ve obligado a enfrentarse al mundo de verdad, el mundo que lo demás hemos construido y que a él le aterra.
Edición Debolsillo

Marcelo Sandoval es un adolescente  de diecisiete años y vive bajo la sobreprotección de sus padres y la seguridad de su escuela de educación especial. En familia se le proporcionan el orden y las normas necesarias para su estabilidad, alejándolo de lo caótico, conservando sus costumbres. Y es que la adolescencia es un periodo vital complicado para cualquier chico de esta edad, pero lo es más si se tiene síndrome de Asperger. Entiendo que no solo deben enfrentarse a los cambios propios, si no a los cambios de los compañeros, y a su vez, se ha dado el caso, de que estos no han seguido tolerando por mucho tiempo al que parece diferente. Como  muchos chicos Asperger, la vida de Marcelo está regida por las rutinas y los estrictos horarios. Por el mundo blanco o negro, ausente de matices. Por emplear un lenguaje directo y sin dobleces. No comprende las situaciones ambigüas. Aquello que no ven, simplemente le descoloca. ¿Por qué creer en un Dios que no es capaz de ver? Lo que realmente le cuesta es relacionarse con los demás, entender los gestos o las señales de determinadas emociones. Y controlar o entender las propias. Por otro lado, Marcelo tiene una gran capacidad de distinguir las notas de una composición de Bach o escuchar una melodía en su cabeza que sólo él es capaz de disfrutar  o cuidar  de los ponies de su  tío como nadie. Este es el mundo excepcional de Marcelo, lo disfruta desde lo alto de su cabaña de manera. Sin embargo, ha llegado la hora de enfrentarse al mundo real y su padre decide que durante ese verano irá a trabajar en el departamento de correo de su bufete de abogados. Con gran sentido del humor e inteligencia, el autor nos hará caminar entre el mundo de Marcelo y el mundo real al que debe enfrentarse desde su peculiar forma de entenderlo. Al tiempo que descubrimos al protagonista, el autor nos sumergirá en un secreto que Marcelo descubre relacionado con uno de los casos en el que ese bufete está trabajando. Por tanto, tendrá que tomar una importante decisión: desvelar ese secreto y como consecuencia, perder el caso, o traicionarse a sí mismo y ocultarlo para salvaguardar los intereses de su padre. En este recorrido, se nos sumerge en una profunda reflexión sobre la realidad que vivimos a través de los ojos de Marcelo. Como si de una vuelta a los sentimientos de la infancia se tratara, volveremos a redescubrir el mundo con una mirada limpia. Un mundo donde no se conciben las malas intenciones de las personas o las injusticias, ya que nuestra inocencia no nos permite intuirlas. Esta es una gran historia que no solo nos permite conocer y comprender la personalidad de un chico con síndrome de Asperger, al igual que ya lo hiciera Mark Haddon en el "El Curioso Incidente del perro a medianoche", si no de desear, que su forma de entender el mundo se haga, en determinados aspectos, pura realidad para el resto de los que lo hemos leído. Ahora más que nunca, necesitamos el valor de la palabra.
Te Interesa
Visitar la página de la Federación Asperger España

   Durante la lectura en el aula, y después de haber visitado las instituciones a las que he hecho referencia, es interesante ver el siguiente vídeo, como forma de reforzar la lectura y el conocimiento sobre Asperger. Esta es la historia de Nicolás, un adolecente con síndrome de Asperger. Contada por sus padres y Ernesto Reaño, psicólogo clínico especializado en el tema.

Día Internacional del Síndrome de Asperger. Propuestas lectoras desde el aula

   Ayer se conmemoró el Día Internacional del Síndrome de Asperger,  que según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV) de la Asociación Americana de psiquiatría, es un Trastorno Generalizado del Desarrollo o Trastorno del Espectro del Autismo. Este síndrome está considerado el de más alto rendimiento dentro del espectro autista, pero conlleva para quienes han sido diagnosticados dificultades en el procesamiento de la información que complican la relación con sus iguales. Otros de los inconvenientes que presenta el síndrome son los problemas que presentan los afectados para empatizar y para comprender las normas, así como para afrontar los convencionalismos sociales. El trastorno, definido por primera vez en 1944 por el psiquiatra y pediatra austríaco Hans Asperger, afecta en España a tres de cada mil niños, mientras que en otro países las cifras se elevan, como en Australia, donde son diagnosticados 1 de cada 100. 
   Mucho se habla de este síndrome, pero realmente sigue siendo un gran desconocido en sus particularidades, por ello, os invitamos a la lectura  del Manifiesto sobre este día de la Fundación Autismo Diario, donde no solo nos hablan de las características particulares del Asperger y de las diferencias fundamentales con el Autismo. También de los aspectos que ambos comparten, como que "se sigue obviando una parte fundamental e importantísima que incide directamente en la persona con Síndrome de Asperger, y es la relativa a sus derechos fundamentales como ciudadano. Derechos que no le son reconocidos y que debido a esta falta de reconocimiento, basada tan solo en su diferencia, se le condena a deambular por la trastienda de la sociedad, en un claro ejemplo de segregación social por motivos puramente estadísticos y sociales". 

   Desde BiblioDiversia también celebramos este día en el aula, por eso, quiero realizar algunas propuestas de lecturas para acercarnos al síndrome de Asperger a través de los personajes que nos proporciona nuestro vehículo favorito: La lectura. 
  

"El curioso Incidente del perro a medianoche" de Mark Haddon , historia de Christopher J. F. Boone, un chico de 15 años con Síndrome de Asperger que vive con su padre en una ciudad del suroeste de Londres llamada Swindon....seguir leyendo 







"Marcelo en el mundo real" de Francisco X. Stork . Su autor nos relata la historia de un muchacho con Síndrome de Asperger que se ve obligado a enfrentarse al mundo de verdad, el mundo que lo demás hemos construido y que a él le aterra...seguir leyendo 













"Las Normas de Casa" de Jodi Picoult,  nos ofrece una trama apasionante, con un argumento judicial, que gira en torno a Jacob Hunt, un adolescente de 18 años que posee un coeficiente intelectual altísimo y otras capacidades que rayan con las de un genio, como su gran memoria fotográfica o sus conocimientos cinematográficos...seguir leyendo reseña




"Nacido en un día azul" de Daniel Tammet . Daniel nos relata los acontecimientos más importantes de su vida, desde su aislada y frustrante infancia, hasta su cercano y fructífero presente en un lenguaje sorprendentemente directo y sencillo. 
    Pero...¿Quién es Daniel Tammet?...Seguir leyendo reseña









Espero que te gusten y sea de utilidad esta pequeña selección. 
Recuerda que en cada una de las reseñas se complementan las lecturas con enlaces a recursos como páginas oficiales de instituciones relacionadas o documentales que enriquecen la temática. 
No dejes de leer y compartir con nosotros tus opiniones, y sobre todo, cualquier aportación de lectura será bien recibida. 



jueves, 14 de febrero de 2013

Bienvenidos a Holanda...Bienvenidos a Down

Tengo que confesar que la lectura del cuento "El Sueño de la Tortuga Azul" ha supuesto un reencuentro enriquecedor con el Síndrome de Down y sus familias. No solo por que es un buen recurso para poder explicar cómo se sienten los padres, familiares y hermanos cuando reciben la noticia de que su hijo o hija presenta un Síndrome de Down y los beneficios reconvertidos en amor que se obtendrán a cambio. Sino por que a través de su autora, Coral Gil, de la que he leído y releído sus reflexiones personales, me llegó el mejor concepto de ser "normal" que he obtenido hasta ahora. 
Al igual que Coral, otros han sido los padres y madres que han sentido la necesidad de expresar qué supone esta experiencia de diferentes maneras, desde ese primer momento en el que llega la tremenda noticia -cargada de dudas, miedos e incertidumbres- hasta cómo es vivida posteriormente.
Y precisamente, hoy os traigo dos testimonios que trasmiten lo que este hecho supone, rompiendo precisamente ciertos estereotipos que se crean previamente y que constituyen un gran apoyo para padres que están a punto de serlo, para los que ya lo son y para los que desconocen la verdadera dimensión del Síndrome de Down, convirtiéndolo en un viaje ilusionante, hasta el punto de considerarlo en un auténtico regalo. 
   En primer lugar, y de manera introductoria al audiovisual, vamos a recordar la conocidísima reflexión en forma de metáfora, que hace unos años realizó Emily Perl Kingsley, guionista del programa Barrio Sésamo, a raíz del nacimiento de su hijo Jason con Síndrome de Down y gran activista por la inclusión social. 
Espero que os guste:

Bienvenidos a Holanda por Emily Perl 
" Recientemente fui interrogada para describir la experiencia de criar a un niño con discapacidad. Para ayudar a la gente que no ha compartido esta única experiencia, a comprenderla, a imaginar como se sentiría. Es algo como esto…
Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo, El David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia. Aprendes unas frases en italiano. Todo es muy emocionante.
Después de meses de impaciente espera, el gran día llega. Preparas tu equipaje y partes… Algunas horas después, el avión aterriza. Los tripulantes, horas después de que el avión aterriza te dicen “Bienvenido a Holanda”.
- ¡¿Holanda?!, ¿Qué significa Holanda? Yo contraté un viaje a Italia. Yo pensaba que estaba en Italia. Toda mi vida he soñado ir a Italia. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, han aterrizado en Holanda y deberéis permanecer allá.
Lo importante es no tomarlo como un lugar horrible, disgustante, asqueroso, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es solo un lugar diferente.
Deberás salir y comprar nuevas guías, deberás aprender un lenguaje totalmente nuevo y conocerás a un grupo de personas que de otra forma no las habrías conocido.
Es solo un lugar diferente, es más lento que Italia, menos deslumbrante que Italia, pero después de estar un tiempo y tomar una pausa, miras alrededor y empiezas a notar que Holanda, tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda también tiene “Rembrandts”. Pero todos tus conocidos estarán yendo y viniendo de Italia, y ellos hablarán acerca del maravilloso tiempo que pasan allá. Y por el resto de tu vida tu dirás, “Ahí es donde yo suponía que iba, es lo que había planeado”.
Puede que este dolor nunca acabe porque la pérdida de un sueño es una pérdida muy significativa. Pero si malgastas tu vida lamentado no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial. Las cosas encantadoras que te ofrece Holanda"


El Regalo de Sofía
   Nuestro próximo destino será la página www.mihijocondown.com desarrollada por DOWN ESPAÑA en colaboración con FUNDACIÓN MAPFRE, siendo la web de referencia para los padres que esperan un hijo con síndrome de Down y desde se nos da una bienvenida muy especial.  Para ayudar a las familias a aceptar la llegada de su hijo, se ha realizado el documental “El regalo de Sofía: la historia de cómo nuestra hija nos enseñó a comenzar de nuevo”. Un testimonio de lucha y superación en el que Manuel y Marta, cuentan cómo la vida les sorprendió con la llegada de una hija con síndrome de Down que no esperaban. El documental nos introduce en los momentos del shock inicial en los que pensaron que nunca más iban a poder tener una vida normal y que ellos mismos describen como las “peores doce horas de nuestra vida”. A partir de ahí, la familia empieza poco a poco a asimilar la noticia gracias al apoyo de amigos y familiares. Son momentos de ajuste en los que deben asumir su realidad y construir nuevos sueños para el futuro de su hija. El testimonio acaba con las reflexiones de los padres que reconocen “lo equivocados que estábamos respecto a tener una hija con síndrome de Down”. “Sofía nos ha dado una nueva escala de valores, nos demuestra que la discapacidad no está reñida en absoluto con la felicidad. Ella es una niña feliz, que disfruta de la vida y que no tiene ninguna limitación”, explican. Ahora, su testimonio, se convierte en una prueba fehaciente de que las capacidades diferentes, no solo merecen concienciación o sensibilización, si no que deben iniciar un viaje verdadero hacia la inclusión social, cuyo único equipaje esté compuesto por Derechos. 




  Y una vez que hemos llegado a nuestro destino, vuelvo al punto de salida y es que, tal y como ya leí de Coral Gil, afortunadamente, "Normal, es sólo un programa de la lavadora". 
Te interesa:

Y por supuesto...DOWN Cáceres

martes, 5 de febrero de 2013

Mi hermana Lola


A raíz del último post  sobre "Dos hermanos" de Bernardo Atxaga,  quería recordaros la fantástica labor que realiza FEAPS con los herman@s de personas con discapacidad intelectual y acercaros hoy, para los que no la conozcáis,  a la nueva publicación  editada por esta institución. 
Mi hermana Lola  es un documento en soporte electrónico que acaba de editar la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo, con texto de Ángels Ponce e ilustraciones de Miguel Gallardo, subvencionado con fondos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El documento tiene como protagonista a Javier, un niño de 10 años, que habla de qué es la discapacidad intelectual a través de su relación con su hermana Lola.
Va dirigido a hermanas y hermanos pequeños de niños/as con discapacidad intelectual con el objetivo de que comprendan qué es la discapacidad y también algunos de los sentimientos que pueden tener en su vida familiar. 

Ya conocéis por aquí tanto a Àngels Ponce, como a Miguel Gallardo y cada vez me reafirmo más en la idea de que ambos forman un tándem perfecto al saber tratar temas de gran profundidad con una tremenda sencillez, naturalidad y sentido del humor. Os dejo con Javier y Lola y entenderéis a qué me refiero.
Te interesa: 
Visitar la página oficial de FEAPS y conocer, a través de Conecta2, más recursos sobre herman@s de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, como es el caso del documental "Y yo...qué?, donde las familias, hermanos y hermanas, hablan en primera persona y es fundamental para entender sus emociones y sentimientos. Merece la pena verlo. 

sábado, 2 de febrero de 2013

Bi Anai (Dos Hermanos) en el Cine



DIRECTOR:  Imanol Rayo

GUIÓN:  Imanol Rayo (Novela: Bernardo Atxaga)
FOTOGRAFÍA: Javier Agirre
REPARTO: Bingen Elortza, Aitor Koteron, Kandido Uranga, Amaia Lizarralde, Klara Badiola, Loreto Mauleón, Ohian Lopetegi
SINOPSIS: Adaptación de la novela corta de Bernardo Atxaga "Bi anai" ("Dos hermanos") que lleva catorce ediciones en Euskera. 
El film tiene como protagonista a Paulo, quien, tras la muerte de su padre, tendrá que hacerse cargo de Daniel, un hermano con discapacidad intelectual.

Bi Anai, la ópera prima de Imanol Rayo, se estrenó en noviembre de 2011. Y lo hizo con la intención de salvar la frontera del tiempo y perdurar en la memoria del público, al que el realizador de Arbizu recomiendó que "no quedarse con la primera impresión", sino que la dejase madurar, "distanciándose de ella", para ver cómo a los días crece y "se reconstruye" en la cabeza. 
(Fuente Ana Oliveira Lizarribal Noticias de Navarra.com).
Bernardo Atxaga publicó Bi Anai en 1985. Imanol Rayo, con 22, comenzó a escribir la primera versión del guión para llevar esta historia al cine. Por el camino pasaron muchas cosas, siendo la más gratificante haber recibido un premio en el Festival de Cine de San Sebastián.  Y es que a Imanol Rayo le van los desafíos, de ahí que escogiera Bi Anai, "muy adecuada para la literatura, pero muy difícil de llevar al cine", reconoce el director. Respecto al contenido de Bi Anai, la visión apuesta por la distancia, dejando de lado las recreaciones históricas, porque "yo no he vivido esa época", pero, sobre todo, porque la película "está planteada para que no envejezca, para que formalmente permanezca en el tiempo". En definitiva, esta es la "proyección" que Imanol Rayo hace de la historia y si resulta fiel o no a la original no es tan importante.

Otra de las aportaciones del director a este relato es que todos los elementos, desde los personajes hasta el papel de los animales y de la misma naturaleza "están al mismo nivel" en la narración, por eso hay pocos diálogos. Y los sonidos -el tic tac del reloj, los pasos sobre la madera- son otra parte fundamental. "Una buena película tiene que contar cosas diferentes con las imágenes y con los sonidos", opina Rayo, que en Bi Anai ha colocado muchos sonidos fuera de campo "como un modo de excitar la imaginación del espectador". Y no está de acuerdo con quienes dicen que la película es "hermética" o lenta, porque "cada plano y cada sonido está donde tiene que estar". Además, parafraseando al guionista Jean-Claude Carrière, defiende que, en un mundo frenético como éste, en el que parece que todo va muy rápido, "resulta que nuestro pulso interior es el mismo de siempre". De ahí que esta película vuelva "a ese ritmo original", el que marca "el cine de imágenes y sonidos".

Trailer Oficial de Bi Anai



Imanol Rayo nació en Pamplona en 1984. Se graduó en Dirección Cinematográfica en la Escuela de Cine de Andoain. Posteriormente estudió Escritura Cinematográfica con Michel Gaztambide en Urnieta. Bi Anai fue su primer largometraje, adaptación de la novela homónima de Bernardo Atxaga que obtuvo el Premio de la Crítica para narrativa en euskera en 1985.
A continuación, podéis ver el reportaje que la Euskal Irrati Telebista (EITB) realizó a los participantes en el film durante el rodaje, incluíso el propio Bernado Atxaga.


Dos Hermanos


Por Francisco Javier Jiménez Bautista*
Bernardo Atxaga probablemente es el escritor vasco más internacional de todos los tiempos. Escribe en euskera y luego él mismo u otros traductores, traducen sus obras a otras lenguas. No siempre es una traducción exacta, a veces aprovecha para revisar los textos y corregirlos, como explica él mismo en algunas entrevistas y escritos.
Su obra abarca textos líricos, cuentos más o menos infantiles, novelas, ensayos y una obra de teatro. Sus poemarios iniciales son fundamentales para entender la poesía vasca de finales del siglo XX. Pero son sus novelas las que le han dado fama internacional, en concreto la creación del mundo de Obaba, un espacio mágico, de cuento político en ocasiones, cruel, otras, que surgió de los pueblos olvidados de Euskadi, como dice el propio autor. Dos hermanos y Obabakoak encierran el origen y desarrollo de Obaba. Es Bernardo Atxaga innovador en la composición de los relatos, porque mezcla estilos y géneros de una forma magistral. Si Obabakoak es una novela de cuentos y personajes diversos, Dos Hermanos es una fábula mágica narrada por animales de trágico final. Hubo otros cuentos y relatos ubicados en Obaba, quizá falte mencionar Memorias de una vaca, magnífica fábula sobre la posguerra en clave de humor y llena de ingenio.
Bernardo Atxaga
Después de Obaba aparecieron una serie de novelas realistas que abordan diferentes temas, algunas con personajes relacionados con ETA. Sin embargo, no es ETA el tema principal de su novelística, al contrario, más bien se trata de personajes que viven en su interior profundas crisis. En Un hombre solo, el protagonista es un terrorista retirado que pierde su ardor revolucionario; Esos cielos narra un viaje que hace la protagonista desde Barcelona, donde ha estado encarcelada, hasta Bilbao, es un viaje geográfico e interior; El hijo del acordeonista recupera una Obaba idílica, donde el protagonista, ahora granjero en California, vivió sus años de niñez en plena posguerra española. Siete casas en Francia plantea una historia moral con cierto humor y un trasfondo político muy sugerente.
De los innumerables cuentos y relatos juveniles no es el momento de hablar, pero son un buen testimonio de la vida vasca de pueblo, atávica, maravillosa y sorprendente.
DOS HERMANOS
Dos hermanos (Ollero & Ramos Editores. Colección Novelas Ejemplares, 1995) narra los días que vivieron Daniel y Paulo, los dos protagonistas, después de la muerte de su padre. El mayor de los hermanos, Daniel, es un grandullón "monstruoso," con una discapacidad intelectual, y precisamente por ello, nos lo muestra problemático, no controla sus instintos y provoca en Obaba desazón por su apetito sexual desmesurado y por su fuerza animal descontrolada. Su hermano carga con la responsabilidad de llevar el aserradero de los padres y de cuidarlo por mandato de ambos padres. La madre se lo encarga avergonzada de haber tenido ese hijo al que considera un animal. Su padre se lo pide en el lecho de muerte convencido de que es la única alternativa para su hijo Daniel. Pero Paulo tampoco sabe cómo cuidar de un hermano que se le escapa, que empieza a meterse en líos cada vez más desesperantes, con la ayuda de una prima ambiciosa y cruel, que actúa movida por odios ancestrales, por envidia y por venganza. El trágico final, la salida que decide Paulo, se ve venir desde el principio. Todos los personajes de la novela son víctimas, incluso los animales, muchas veces de sus propias acciones.
Es el mundo olvidado, cruel y, al mismo tiempo, mágico de Obaba contado por unas voces narrativas muy originales: el pájaro, la serpiente, la estrella, las ardillas y la oca. Los narradores oyen una voz interior que les conduce a Obaba con el fin de presenciar los sucesos. Allí el pájaro y las ardillas encuentran a Daniel, en cuya cabeza sólo habita una musiquilla. Es el motor de la acción, aunque acaba siendo víctima de su ingenuidad. Es un muchacho gordinflón del que todo el pueblo se ríe, o al que temen por su fuerza descomunal. El pueblo, en boca del cura, es cruel con Daniel, pero al mismo tiempo con Paulo, al que someten a una presión para deshacerse de Daniel. La pérdida de control de Daniel en un juego tramposo desata la ira colectiva y provoca la huida de ambos hermanos que se arrojan al tren y se transforman en dos ocas.
La novela está a caballo entre cuento, fábula y crónica cruel. El tema es el sacrificio del inocente, hacerle víctima de su propia discapacidad. Las fábulas clásicas narraban y explicaban el mundo por medio de la voz de animales, tenían un objetivo didáctico y moralizante, quizá también como esta fábula polifónica, , razón por la cual este relato se hace más trágico aún, porque pone delante del lector la capacidad de maldad del ser humano, sobre todo si actúa delante de la sociedad . Es decir, la sociedad, el pueblo, se convierte en verdugo del diferente, del otro, aunque sea inocente.
De Daniel se dice que es repugnante, gordo, muy alto, de cabeza casi vacía, monstruo, animal, buey, etc. Su hermano Paulo es el contrapunto ideal: rubio, ojos azules y tímido. Pero tiene unas ojeras que delatan el drama interior que está viviendo.
El sexo es un elemento importante en la narración, es el instinto irrefrenable, está presente en Teresa, en el cura y en Daniel, en este último sin autocensuras, es un sexo animalizado. El representante de la moral en el pueblo, el cura, censura los actos de Daniel y por ello sugiere encerrarlo como si lo único que le preocupara del muchacho fuera su apetito sexual, relegando al pobre Daniel a un estado animal, instintivo. No es la primera vez que el pueblo, la gente, asocia sexo con locura, simplificando de forma descarnada, pero no es el momento de profundizar en ese aspecto, quede, eso sí, el apunte. La actuación del cura es doblemente despiadada, porque acusa y encabeza la opinión pública contra el inocente y porque se desentiende del muchacho, ya que no tiene “entendimiento”.
De forma muy distinta participa la naturaleza, que observa atenta la acción. En la voz de los animales vemos su sorpresa ante las palabras y los hechos de los hombres, que no siempre comprenden. La naturaleza es la ley antigua, la que rige los destinos del pueblo y los narradores son los únicos seres racionales del relato, los demás actúan brutalmente, en contra de sí mismos y de los suyos. El pájaro es el pensamiento etéreo, la espiritualidad, de Daniel dice que es monstruo y de Paulo resalta que es un hombre, a Carmen la emparenta con las serpientes. El relato de la serpiente es completamente diferente, ella es sigilosa y está dotada de un estilo arrogante, según sus palabras, sumisión en el relato es estúpida, Carmen hace bien en tener pensamientos malvados, repito que según la serpiente. La ardilla es un trasunto del alma de Daniel, juguetona e instintiva. La oca, finalmente, se asocia en la literatura al destino y aparece como madre, que acoge en su seno a los dos hermanos. Paulo es pájaro, Daniel es ardilla y Carmen es serpiente.
Desde el principio todo apunta a la tragedia, aparentemente la del otro, la del diferente, la del inocente, pero, en realidad, es la de todos. El fuerte acaba devorando al débil, la serpiente al pájaro y la oca a la serpiente. El entramado simbólico de la naturaleza, los animales y el paso del tiempo, verano-invierno, tiene mucha trascendencia en la literatura occidental, daría para otro comentario exclusivo.
Son muchas las sugerencias de lectura del libro, muchas las preguntas después de la lectura. No termina la novela cuando vemos a las ocas siguiendo a la oca madre volando por los cielos, sino cuando escuchamos nuestra propia voz interior.

*Francisco Javier Jiménez Bautista es profesor de Lengua y Literatura en el IES Santa Lucía del Trampal de Alcuéscar, y por lo tanto, compañero y gran lector. Si algo tengo que agradecer al proyecto lector BiblioDiversia es precisamente el conocer a personas como a él, que viven la literatura y que generosamente la comparten contigo. Vaya por delate mi agradecimiento en la colaboración especial de esta fantástica reseña.

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Las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo están caracterizadas por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales, y prácticas. Es decir, implica una  limitación en las habilidades que la persona aprende para funcionar en su vida diaria y que le permiten responder en distintas situaciones y en lugares (contextos) diferentes.
La discapacidad intelectual se expresa cuando una persona con limitaciones significativas interactúa con el entorno. Debemos que recordar que NO se trata de una enfermedad mental. Por tanto, depende tanto de la propia persona como de las barreras u obstáculos que tiene el entorno. Según sea un entorno más o menos facilitador, la discapacidad se expresará de manera diferente. A continuación, para llegar a conocer y profundizar más sobre el tema os dejo los enlaces a las instituciones que trabajan por y para  defender los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias. 
FEAPS Extremadura Federación de Asociaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo de Extremadura